JOOPbox colabora con la Asociación Piel de Mariposa

Posted by on Mar 23, 2017 in Solidaridad | No Comments

La epidermólisis bullosa (EB), también conocida como Piel de Mariposa, es una rara enfermedad genética que causa una piel extremadamente frágil y la continua formación de úlceras y ampollas ante la mínima fricción o golpe. Los órganos internos y funciones vitales también pueden verse seriamente afectados por esta enfermedad.


En la actualidad no hay tratamiento o cura y se estima que afecta a 1 de cada 20.000 niños nacidos con independencia de sexo.

Los vendajes, las curas de heridas y drenaje de ampollas son el día a día de los niños afectados. Es una enfermedad dolorosa, omnipresente y debilitante.

Asociación Piel de Mariposa · DEBRA España

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa, fundada en 1993 es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

Fue fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación.

Hoy representan a más de 250 familias y cuentan con un equipo de 26 profesionales, 9 tiendas solidarias y más de 200 voluntarios, todos inspirados por una misma misión:

Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.

JOOPbox ha querido colaborar con una donación y como patrocinador del evento Viajando con sus Alas, un espectáculo benéfico de danza oriental fusión que se celebrará el 7 de mayo de 2017 de 18:00 a 20:00 en TRUI Teatre en favor de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España). Más información · PDF del Evento.

Difundir su causa ayudará a sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.

Animamos a todo el mundo a colaborar con DEBRA en la medida que sea posible, ya sea con donaciones o difundiéndola. Con el aporte de todos conseguiremos mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Enlaces de interés

Web: www.pieldemariposa.es
Facebook: @PieldeMariposa
Twitter: @pieldemariposa
Un día en la vida de Marc: Youtube
Vivir con Piel de Mariposa: Youtube

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